Es una aplicación amigable que permite a los niños conocer qué hacer en caso de alguna emergencia. Está diseñada para dispositivos Android y iPhone en idiomas español e inglés
Revista Protocolo
Especialistas del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” (HIMFG) desarrollaron la app “Mi hemofilia”, que permite a niños conocer de manera amigable su enfermedad, cuidados, señales de alerta y ejercicios de rehabilitación.
En entrevista, la doctora Daniela Castillo Martínez, jefa del Servicio de Hemofilia del HIMFG, informó que esta aplicación se realizó con el apoyo de la sociedad civil y de especialistas de los servicios de ortopedia y rehabilitación del hospital.
Con esta aplicación gratuita, disponible para Android y iPhone, realizada en los idiomas español e inglés, se responden las dudas y preocupaciones de los infantes.
Se trata de una aplicación sencilla dividida en dos secciones: en la primera parte se explica con dibujos los aspectos básicos de la enfermedad y sus causas. La segunda es una guía de ejercicios para tener sus articulaciones y músculos sanos, que se practican bajo supervisión de un ortopedista o médico de rehabilitación con el propósito de que los niños realicen los ejercicios acorde con su edad y al grado de daño articular que presentan.
Es un método ágil de enseñanza, que no aburre ni obliga a los pequeños a leer más de 40 páginas para saber de su enfermedad.
La educación del paciente sobre la enfermedad forma parte importante del tratamiento integral que se ofrece, debido a que desde tempana edad sabe cómo actuar en caso de alguna contingencia o adónde acudir.
La hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria que no tiene cura y puede provocar discapacidad, sin embargo, con un buen tratamiento quienes la padecen pueden tener una vida normal.
Existen tres tipos de hemofilia: leve, moderada y grave, eso depende del tipo de proteína coaguladora que haga falta, A o B. Los diagnosticados con hemofilia grave presentan manifestaciones cuando empiezan a gatear. Mientras los pacientes con hemofilia leve tienen síntomas hasta que se someten a cirugía o se les aplica una inyección intramuscular, entre otros.
Cuando una persona sufre un golpe o tiene una herida, su cuerpo activa un mecanismo que controla rápidamente la salida de sangre, pero no ocurre así en quienes padecen esta enfermedad porque no producen suficientes factores que detienen el sangrado.
Por eso, entre los síntomas se encuentran sangrado de nariz y encías durante la caída de dientes; moretones en rodillas al gatear; hematomas o sangrados en músculos o al aplicárseles una inyección. Los casos graves presentan sangrados internos en el abdomen, el sistema nervioso central o en la cabeza.
Los pacientes que no son tratados de forma adecuada pueden desarrollar discapacidad o invalidez por inflamación de articulaciones.
En el HIMFG se atienden 150 pacientes, de ellos 80 por ciento son hemofilia A y 20 por ciento B; y anualmente se reciben alrededor de cuatro casos nuevos. Ahí, se ofrece un tratamiento multidisciplinario que incluye ortopedia, rehabilitación, reumatología y pediatría, además del reemplazo del factor deficiente.
Castillo Martínez indicó que esta enfermedad no es progresiva, pero se debe tener una atención médica a lo largo de la vida.
