La hemofilia es una condición de salud que presenta 20 mil nuevos casos anuales e impide que la sangre coagule de manera normal
Revista Protocolo
Ciudad de México, 21 de abril de 2022.— La hemofilia es un trastorno genético que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en las primeras etapas de la vida a causa de una mutación adquirida.
De acuerdo con los datos de 120 países (26 de ellos en las Américas), se estima que en el mundo hay más de 800 mil personas con hemofilia; sin embargo, solo se han identificado plenamente cerca de 241 mil. Con respecto a la región, en 2020 se identificaron 55 mil 287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103 mil.
La falta de acceso a la atención integral de la hemofilia trae consigo una serie de costos ocultos que afectan la productividad y calidad de vida de quienes conviven con la condición, por ello, la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) y la iniciativa Madres eXtraordinarias refuerzan la importancia de trabajar por el acceso a atención integral para todos, por medio de alianzas y la participación en políticas públicas.
Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral, la cual fomenta la salud física y psicosocial, permitiéndoles ser activos y productivos.
El estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria, y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud, son solo dos de estos desafíos que generan diferentes costos sociales y económicos de alto impacto.
La Federación afirma que, además de los costos directos relacionados con el cuidado médico de la condición, hay otros indirectos que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia.
En palabras de César Garrido, presidente de la FMH, “más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general”.
En el contexto del Día Mundial de la Hemofilia, la FMH promueve el trabajo por el acceso a la atención integral de la condición para todos los que la requieren, por medio de alianzas con actores clave en los sectores público y privado, la incidencia en políticas públicas relacionadas con la condición, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que conlleva la condición cuando no se trata de la manera adecuada.
“El activismo ciudadano, por medio del cual las personas con hemofilia puedan participar de las discusiones relacionadas al manejo de la condición, es esencial para que los países y sus sistemas de salud mejoren el nivel de atención a esta comunidad que ha estado un poco relegada durante muchos años”, agregó Garrido.
En esta misma línea, la FMH resalta la importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención integral, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la academia y el sector laboral.
Actualmente, la iniciativa Madres eXtraordinarias, que acaba de cumplir su primer año de actividad, ha buscado reunir a todas las personas con hemofilia en América Latina para educar sobre la condición y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atención integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas, en línea con el llamado de la Federación a involucrar a los gobiernos e integrar el cuidado necesario de los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales.
De acuerdo con la FMH y la comunidad de Madres eXtraordinarias, que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en América Latina, la mayoría de ellas madres portadoras, entre los principales costos que están directamente asociados al cuidado de la hemofilia están:
Transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos, en especial cuando se reside a largas distancias de los centros de atención. Tratamientos, terapias o medicamentos que hacen parte de la atención integral de la condición, pero que no son cubiertos por los sistemas públicos de salud. La compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad en casa para mantener medicamentos esenciales en buen estado.
Por otro lado, entre los costos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a atención integral, se identifican los siguientes:
Compra de equipos de protección física, como rodilleras y cascos, para prevenir sangrados y complicaciones derivadas. Abandono temporal o permanente de trabajos formales y/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condición.
También interrupciones en los horarios escolares o laborales para atender emergencias o asistir/acompañar a controles médicos, lo que incrementa la solicitud de permisos, generando retrasos en el proceso de aprendizaje y reduciendo los ingresos económicos. Adecuaciones estructurales de diferentes lugares, como la casa o la escuela, con el fin de evitar golpes o heridas, entre otros.
(Fotografías cortesía de Roche)
