Salud

Día Mundial de las Enfermedades Raras

México se suma por primera vez al movimiento a escala mundial

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero se conmemoró por primera vez en México, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las enfermedades “raras” o poco frecuentes son patologías prácticamente desconocidas a todo nivel (comunidad médica, organismos, autoridades de salud y población en general). Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico y causa desconocida en la mayoría de los casos, y afectan a millones de personas en el mundo.

Se calcula que existen alrededor de seis mil a siete mil padecimientos de Enfermedades Raras (ER) y entre los más importantes figuran: Síndrome de Hunter, Síndrome de Fabry, Síndrome de Gaucher, Síndrome de Williams, Síndrome de Rhett, Síndrome X Frágil; todas ellas traen serias consecuencias a nivel físico y emocional a quienes las padecen e influyen en forma negativa en su vida familiar, social y laboral.

En México se calcula que cerca de seis millones de personas padecen ER, el desconocimiento de este tipo de enfermedades produce un subdiagnóstico que puede retrasar el tratamiento oportuno y la vigilancia médica que requieren este tipo de pacientes.

[Siguiente página…] El 80 por ciento de las ER tienen una causa genética, y corresponde de forma global de 3 a 4 por ciento de los nacidos vivos. La alteración puede ser observada desde el nacimiento o en la niñez (50%), pero muchas otras enfermedades no aparecen hasta la madurez.

Aunque no hay aún una cura para estas enfermedades, existen tratamientos que logran elevar la calidad de vida de los pacientes. Es de vital importancia que no sólo se conozca la enfermedad sino las alternativas que existen actualmente en el mercado.

Durante la conferencia para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras estuvieron presentes: Luis Carvajal, subdirector médico del Instituto Nacional de Pediatría; Jesús Navarro, presidente de la Asociación MPS Jajax, AC; Leticia Belmont, pediatra miembro del Instituto Nacional de Pediatría y vicepresidenta de la Sociedad Mexicana de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz Neonatal, AC; Adolfo Hernández, director médico Shire Pharmaceuticals de México; Manuel Casamayor, presidente de la Asociación Gaucher de México; Gómez Molina, paciente y presidente de la Asociación Mexicana de Sistinosis.

Revista Protocolo

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